NACIÓN ELIMINÓ EL APORTE A LA FUNDACIÓN DE LA HEMOFILIA

El Gobierno Nacional eliminó el fondo que financiaba casi el 70% del funcionamiento de la Fundación de la Hemofilia y desde la organización advierten que corren peligro de cierre. “Para continuar recibiendo cuidados y asistencia necesitamos Fundación. 80 años acompañando la vida con hemofilia en Argentina. Hoy estamos en peligro”, aseguraron desde la organización en una carta abierta a la comunidad.

La Fundación de la Hemofilia tiene una red de atención en todo el país para el tratamiento de la hemofilia, un trastorno de la coagulación de la sangre que es poco común. Ahora corre el riesgo de cerrar, lo que dejaría sin atención médica a más de 4.800 personas. Según confirmaron desde la propia fundación, el Gobierno Nacional les recortó el aporte de unos 500 millones de pesos, lo que representaba cerca del 70% del presupuesto total de la organización.

“Hoy nos encontramos con la enorme limitación económica que nos trae la incertidumbre de si podremos continuar. Una de las importantes fuentes de financiación de esta organización es un aporte estatal, que nos permite mantener en funcionamiento la estructura de atención interdisciplinaria que todos conocemos, indispensable para el tratamiento de la hemofilia. Este aporte nos fue negado en forma abrupta, lo que no nos permite reinventarnos al ritmo que necesitaríamos para adaptarnos a las circunstancias", dice el comunicado que la fundación compartió en sus redes sociales.

"La explicación fue que mantener subsidios no es política de este Gobierno", sostuvo María Belén Robert, presidenta de la Fundación de la Hemofilia, en declaraciones a Radio con Vos. La dirigenta dio a conocer que los retrasos en los pagos comenzaron a mediados de 2024, lo cual generó deudas para la organización.

Es en ese marco que la organización comenzó una campaña para recibir donaciones de parte de empresas y personas. El alias de la cuenta es SOMOS.FUNDACION.FH, del Banco Nación.

Según el tipo de Hemofilia, puede ser A o B, el tratamiento incluye la ingesta de Factor VIII y Factor IX: según las autoridades sanitarias, las opciones más económicas de cada uno cuestan $155.000 y $1.800.000 por caja respectivamente. Pero cada caja equivale a una sola inyección, cuando en casos graves se pueden llegar a requerir hasta seis inyecciones semanales.